Relier l'autiste au monde

Dix familles bénéficient des services de Respir Bourgogne, apportant une solution éducative à l'autisme et une alternative à l'isolement.

La France est en retard de 40 ans... L'âge où Gilles, né en 1966, a été diagnostiqué autiste. Le frère de Christine Garnier-Galimard ne parle pas, son corps exprime son étrangeté au monde, sa souffrance.

L'autisme, ce mal ignoré : « Quelque chose d'étrange et qui fait peur ».

« J'avais lu le Petit Prince cannibale ; ma fille au collège côtoyait le fils de Françoise Lefèvre, dont c'est le récit. A aucun moment, on n'a fait le rapprochement », témoigne Christine.

Il y a à peine plus d'un an, elle a fondé Respir Bourgogne. Relais-éducation-service-prestation-individualisé- réseau : mots-clés de l'association créée autour de Gilles.

Sortir de l'isolement

L'autisme est difficile à identifier. « Mon enfant, je ne sais par quel bout le prendre. C'est toujours trop ou pas assez », exprimait une maman lors de la semaine de formation organisée à Dijon, du 1er au 5 juin, par l'association. « Aider les autistes à vivre dans notre monde, car c'est aussi le leur ; permettre aux parents de respirer »... Séparé des autres : l'autiste, comme sa famille, vit le plus grand isolement. « On n'a plus d'amis. » Respir Bourgogne est là pour permettre de reconstituer le lien. Remédier à l'isolement.

L'association regroupe familles et professionnels : à la vice-présidence, Alain Vieillard-Baron, qui dirigea la maison d'accueil spécialisée d'Agencourt. Seule structure en Côte-d'Or à s'être dotée d'un foyer d'accueil médicalisé pour dix autistes adultes, plus une place en hébergement temporaire.

Un accompagnement de tous les instants

Place dont bénéficie Gilles (43 ans aujourd'hui) et qui ne suffit pas à sa prise en charge. La première mission de Respir Bourgogne a été de recruter une éducatrice spécialisée pour assurer son accompagnement à domicile : 35 heures par semaine. La prestation de compensation du handicap en couvre en partie la charge. Pour Gilles en particulier, la question de l'autonomie est cruciale. Le diagnostic tardif en a freiné le processus. Ses parents prennent de l'âge.

Apporter au plus près le soutien éducatif nécessaire aux familles, c'est ce à quoi s'emploie Respir Bourgogne.

Intervenir au plus tôt : à 4 ans, ce petit garçon ne parlait pas, se balançait... Il a 8 ans aujourd'hui, est parmi les meilleurs en cours élémentaire Ses parents s'en sont inquiétés très tôt. Ils sont allés en Suisse se former : pour un enfant compris à temps, combien d'autres en souffrance. « En France, il y a si peu... »

L'autisme bouleverse les vies : « A la dernière formation, sur quatre familles, trois mères et un père ont dû arrêter de travailler. »

« Il faut qu'il y ait des lieux de vie. ».Qu'attend-on pour financer les places attendues par les établissements qui en ont fait la demande ? Pour favoriser le diagnostic précoce ? « L'autiste dont la personnalité peut se structurer, intégré dans le monde ordinaire, n'aura pas besoin de vivre en institution. Il pourra exercer un métier, occuper un emploi. Notre association est innovante, elle va dans le sens du Plan Autisme (présenté le 16 mai 2008 par Roselyne Bachelot) ; mais nous ne correspondons pas aux schémas de prise en charge actuels. »

Elisabeth HUARD e.huard@lebienpublic.fr

CONTACT Respir Bourgogne, 12, Grande Rue 21220 Epernay-sous-Gevrey (www.respir-bourgogne.fr ; contact@respir-bourgogne.fr ; tél. 06.16.67.53.76).

Au port du canal

Ce week-end à Dijon, cette fête est une occasion rêvée de tisser le fil. Jeux, balades, monocycles, structures gonflables... on y vient avec bonheur en famille. Respir Bourgogne y joue les marchands de ballons : à 2 €, ils prendront le vent cet après-midi à 17 heures.